Me gustaría mostrar mi apoyo a las Comunidades de Crocus. Ahora somos una familia de tres. Nuestros dos hijos mayores tienen sus propias familias y uno incluso vive fuera del estado. Nuestro hijo menor, Kimber, tiene 35 años y vive con nosotros. Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Rett a los 5 años. Era una enfermedad degenerativa, en la que, a la edad de 12 a 18 meses, no progresó en sus habilidades, y está literalmente congelada en el tiempo, no desarrollándose normalmente junto con sus compañeros. . Médicamente, su gen MECP2 no se activó. Esto la dejó atrapada en su cuerpo, incapaz de comunicarse, apenas caminar, tener convulsiones y tener que realizar todas las tareas de la vida diaria por ella. Tiene que ser bañada y alimentada, y está en pañales y en silla de ruedas. Hace treinta y cinco años éramos más jóvenes y saludables, y capaces de manejar todo eso. Ocasionalmente, tengo ayuda en el hogar con las tareas más difíciles que involucran levantar cosas, cuando mi esposo no está en casa. Sin embargo, ambos tenemos sesenta y tantos años, con problemas de salud. Somos sus principales cuidadores, y con nuestros dos mayores criando a sus propias familias, tenemos que considerar que algún día no podremos hacer esto. Nuestro mayor temor es tener que ponerla en un lugar donde no podamos tener acceso a ella todo el tiempo, y tener que depender de extraños para comprender todos los matices de ser Kimber. Esta comunidad es una respuesta a las oraciones de todos los padres en nuestra posición. Es un paso por encima de un hogar colectivo o un asilo de ancianos, en el que las tareas difíciles que ya no podríamos hacer serían realizadas por especialistas, que saben que tienen el apoyo de los padres a poca distancia. Viviremos tan cerca que podremos estar allí en minutos, en caso de que surja la necesidad. También podríamos visitarnos fácilmente y tener esa sensación de saber que con nosotros cerca, nuestros hijos estarán bien cuidados. Será una "comunidad" real. Las familias en las mismas situaciones únicas tendrán el apoyo y la comprensión mutua... todos estaríamos en el mismo barco. No hace falta ser un psicólogo para explicar el tremendo impacto que tiene cuando se crían niños con necesidades especiales. Este "modelo" de atención lo necesitan desesperadamente todas las familias que enfrentan lo que estamos enfrentando. El peor sentimiento del mundo es, ¿qué les sucede a nuestros seres queridos cuando no podemos cuidarlos? No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de la comunidad, especialmente para aquellos que no tienen otros familiares o amigos que puedan ofrecer algún apoyo. Animo a cualquiera que tenga los medios a apoyar este esfuerzo. Incluso si no ves que te afecta personalmente... Creo que todos conocemos a alguien que podría beneficiarse de esto. Recuerdo haber leído un libro de Christopher Reeve, llamado "Still Me". Era un actor famoso que se cayó de un caballo y quedó paralizado del cuello para abajo el resto de su vida. Su esposa comenzó siendo su cuidadora. Después de un tiempo, cambió la dinámica marido/mujer. Se dieron cuenta, no solo de que Christopher necesitaba más ayuda de la que su esposa podía brindarle, sino que ser un cuidador cambió el matrimonio... incluso amenazó la salud del matrimonio. Después de que pudieron obtener ayuda, volvieron a ser marido y mujer. Cuidar a un ser querido con necesidades especiales cambia la dinámica de la relación. El estrés nunca termina. Recuerdo cuando finalmente conseguimos un respiro y mi esposo y yo pudimos salir en una cita nuevamente. ¡Era como si fuéramos gente nueva! Descubrimos que necesitábamos los descansos para ser buenos padres para Kimber. Las Comunidades de Crocus también tienen la capacidad de restaurar las relaciones dentro de una familia que se rompen bajo el estrés del cuidado constante. Como demostró Christopher Reeve, esto podría pasarle a CUALQUIERA, en CUALQUIER MOMENTO de sus vidas. Cuanto antes desarrollemos comunidades como esta, mejor estaremos TODOS, sabiendo que en cualquier momento, uno de nosotros podría necesitar algo como esto. Lleva tiempo hacer esto, tiempo y dinero, y no hay tiempo como el presente y no hay mejor gasto de dinero que planificar el cuidado de nuestros seres queridos. Gracias por darme la oportunidad de mostrar cuán vitalmente importante es esto.